Эпилепсия. Жизнь по-новому… Жизнь по-новому? Бархатов М.В.

.В. Бархатов^1,3, К.В. Воронкова^2,3, А.А. Евсюков¹

Центр эпилептологии, неврологии и нарушений сна МЦ «ЛабиринтМед» (Красноярск)¹, РНИМУ им Н.И.Пирогова (Москва)², НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов»³

«…Когда в наш дом пришла беда вместе с болезнью моего первенца Максимки – в первые месяцы после трудных родов у ребенка начались  внезапные судороги,  мы не знали что делать и куда бежать.  Врачи детской участковой поликлиники, которые не располагают высококвалифицированными  неврологами-эпилептологами, сразу направили нас к специалистам – спасибо им за это!». Газета «Городские новости», №7, 2014   

Заболеваемость эпилепсией во всем мире занимает одно из ведущих мест среди болезней нервной системы. Ежедневно в мире регистрируется около 6 500 новых случаев этой болезни. Эта сухая статистика. Проблему человека с эпилепсией мы, как специалисты можем видеть только снаружи, на основании наблюдений за переживаниями человека с эпилепсией или его близких, на основании вопросов, на которые нам необходимо дать исчерпывающие ответы. Это, конечно только «надводная часть айсберга». Внутренний мир человека с эпилепсией, его тревоги, волнения и решения нам недоступны. На приемах мы сталкиваемся с различными реакциями на факт установленного диагноза «эпилепсия» и обязаны быть честными до конца перед собой и перед человеком с эпилепсией для того, чтобы помощь была оказана наиболее полно и эффективно. Человек с эпилепсией обязан получить доступную информацию от специалиста по всем аспектам заболевания, знать, какие перемены в жизни вообще возможны после установления диагноза «эпилепсия».

В своей статье мы, конечно, не можем отразить все особенности жизни человека с эпилепсией, да и слишком много форм заболевания, слишком индивидуально течение болезни и слишком все мы разные для того, чтобы всех «стричь» под одну гребенку и придумать и описать единый путь и рецепт жизни человека с эпилепсией. Наша задача попробовать отразить основные изменения на наш взгляд, происходящие в жизни человека с установленным диагнозом «эпилепсия».

1.Влияние внешних факторов. Общество и государство.

Время показывает, что государственные подходы в оказании помощи человека с эпилепсией зависят не от объективных фактов и знаний по проблеме, а от мифов, легенд и субъективных предубеждений о болезни. Так, буквально вплоть до ХХ века врачи могли запретить брак, если один из партнеров страдал эпилепсией. Общество было уверено, что болезнь психиатрическое, а заболевание передается по наследству в ста процентах случаев, и что потомство человека с эпилепсией обязательно тоже будет страдать этим заболеванием. Только в конце XX века эпилепсия перестала рассматриваться как психиатрическое нарушение, и были предприняты попытки показать психическую состоятельность человека с эпилепсией. Согласно Международной Классификации Болезней 10-го пересмотра (ICD-10, 1990), «эпилепсия» была удалена из списка болезней психиатрических и отнесена в класс болезней нервной системы. Казалось бы всё: все проблемы человека решены, ясно, что человек с эпилепсией получая регулярные курсы специальных неврологических препаратов может быть полноценным членом общества и выполнять свою миссию. Всё не так просто и в современном, XXIвеке: на данный момент времени существует множество ограничений жизнедеятельности и функционирования, связанных с мифом об этом заболевании. Различные законы и приказы накладывают множество странных ограничений в современном обществе на человека с эпилепсией и на его семью: начиная с детского возраста (запрет санаторно-курортного лечения, запрет оборота множества высокоэффективных антиэпилептических препаратов в России и т.д.), заканчивая выходом на пенсию (например, запрет большинства видов трудовой деятельности).

2. Ребенок раннего возраста с эпилепсией.

Планированная и хорошо протекающая беременность здоровой матери, к сожалению, не всегда может закончиться рождением здорового ребенка. Иногда причину нарушения здоровья малыша можно обнаружить и своевременно принять меры интенсивной терапии, чтобы постараться «вылечить» ребенка или «минимизировать» потери здоровья. Уже на первых месяцах жизни зачастую можно предвидеть исход заболевания и понять, что ожидает семью в будущем. Этап правильной диагностики эпилепсии очень важен на этом этапе, так как от раннего начала терапии и от правильно назначенного препарата зависит исход болезни. Установление правильного диагноза затруднено ещё тем, что у ребенка первого года жизни огромное количество особенных движений, особенных поведенческих феноменов и состояний, которые при неправильной трактовке могут быть приняты как эпилептические приступы, а на самом деле являться просто особенностью этого возраста. Этап постановки правильного диагноза труден и многоэтапен: это и регулярные приемы специалиста, и проведение различных видов электроэнцефалографической диагностики, и радиологическая диагностика, и подключение генетических исследований и многие другие методики. Время идет, и в случае с эпилепсией, оно играет против здоровья, поэтому очень часто врач может назначить антиэпилептическую терапию ещё до получения окончательных результатов обследований, при уверенности, что у ребенка эпилепсия. Постановка диагноза на этом этапе жизни малыша уже оказывает значимое влияние на распорядок жизни всей семьи и на семейные взаимоотношения. К сожалению, мы достаточно часто сталкиваемся с распадом семьи на этом этапе. Один из членов союза не может принять особенного ребенка, начинаются поиски виноватого в заболевании. Конфликт прогрессирует и всё заканчивается достаточно печально. Нам кажется, что правильно оказанная медицинская и психологическая помощь на этом этапе может предотвратить неблагоприятный исход. Не надо жалеть времени на беседу с семьёй малыша, для того, чтобы объяснить необходимость правильной терапии, режима дня и прогноза заболевания. Множество эпилепсий, возникающих в детском возрасте, имеют благоприятный исход и не требуют агрессивной терапии. С другой стороны, конечно существуют эпилепсии с изначально неблагоприятным выходом из заболевания. Семья ребенка должна об этом знать. Существующие в штате эпилептологических центров и специализированных медико-психологических консультаций психологи берут на себя основную работу с семьей человека с эпилепсией и проводят при необходимости психокоррекцию и семейную терапию. Задача врача: объяснить необходимость своевременно обращения к психологу.

На этом этапе жизнь внутри семьи меняется более в той семье, в которой эпилепсия у ребенка сопровождает какое-либо тяжелое заболевание, также нуждающееся в лечении. Одному из членов семьи, как правило, приходиться стараться больше зарабатывать, а второму максимально быть «привязанным» к ребенку для того, чтобы «схватиться» за все методики, которые обещают выздоровление. К сожалению, поиски таких методик приводят всегда к разочарованию и бессмысленной трате финансов, которые могли быть потрачены на действительно эффективное лечение. Мы призываем не верить интернету с его мощной рекламой различных «новых» методик лечения всех заболеваний с обязательными «отзывами» благодарных пациентов (которые получают мзду за написание каждого отзыва). Точную информацию об эффективной методике лечения человек может получить только непосредственно от специалиста, имеющего медицинское образование, а методика терапии должна иметь какую-либо минимальную доказательную основу и использоваться не только в пределах определенного региона или области России. Для лечения детей с различными заболеваниями на территории России существуют специализированные реабилитационные центры и отделения, работающие по единым принципам и имеющие большой опыт и хорошие результаты в области восстановления здоровья. Многие из них оказывают помощь по системе обязательного медицинского страхования, не требуют вложений семьи и являются государственными.

Отказ администрации детского сада от ребенка с эпилепсией, запрет ребенку с эпилепсией заниматься в спортивных секциях мы можем объяснить только влиянием предрассудков, о которых было сказано выше. Не существует законов или приказов, по которым бы ребенку с эпилепсией был противопоказан организованный коллектив. Официальные ограничения появляются позже, с момента занятия активной трудовой деятельностью. Однако на врачебном приеме часто приходиться сталкиваться с ситуацией, когда мать ребенка с эпилепсией просит справку с разрешением посещать детский сад.  Такое отношение работников детского сада с одной стороны противозаконно, так как нарушает конституционные права человека и закон о неразглашении врачебной тайны; с другой стороны, такие меры предосторожности опять же связаны с мифами об эпилепсии и дефицитом информации об этом заболевании. Воспитатели зачастую просто не знают, что приступы у детей с эпилепсией хорошо контролируются препаратами и могут вообще не сопровождать заболевание при адекватной терапии, иногда воспитатели «боятся» таких детей вследствие того, что не знают тактику своего поведения при приступе или считают таких детей «психически ненормальными». Проблему обучения работников дошкольных и школьных общеобразовательных учреждений пытаются устранить члены НП «Объединение врачей эпилептологов и пациентов». Объединение проводит регулярно во всех регионах России школы как для людей с эпилепсией и их близких, так для врачей и для всех заинтересованных лиц, в том числе и для работников системы образования.

3. Школьник, подросток с эпилепсией

Если ребенок болен эпилепсией с раннего возраста, то к школьному возрасту он и его семья, как правило, уже адаптируются к жизни в обществе и к социуму (далеко не всегда, и здесь есть нюансы). Мы считаем, что большинство проблем в этом возрасте ребенка возникают как раз при впервые выявленном заболевании. И здесь опять возникают определенные ограничения, которые могут изменить привычный уклад жизни индивида. В раннем школьном возрасте могут начинаться многие доброкачественные формы эпилепсии. Их название говорит уже о том, что не происходит каких-либо необратимых изменений в здоровье человека при адекватной терапии болезни и возможно полное выздоровление ребенка. Задача врача на этом этапе (а мы можем судить только как специалисты) – это правильно установить диагноз, и назначить оптимальное лечение, которое не будет приносить неудобства ребенку с эпилепсией. Неуспех лечения ребенка с эпилепсией в первую очередь может быть связан с самим ребенком и его семьей. Если человек не уверен, что лечение необходимо, то он его  получать и не будет, либо использовать препарат будет нерегулярно, и самостоятельно меняя дозу. Мы знаем, что при лечении эпилепсии этого делать ни в коем случае нельзя. Более того, такая система (точнее, отсутствие системы) терапии приводит к формированию неизлечимых форм эпилепсии. Правильное назначение препарата не меняет стиль жизни ребенка и его семьи, не вызывает смены привычного стереотипа жизни, так как современные препараты можно использовать 1-2 раза в день (что не сложно). Задача врача – донести ребенку и его семье, что только постоянный контроль над терапией является успехом лечения болезни.

Ещё один аспект медикаментозного лечения эпилепсии у подростков – косметические дефекты при использовании антиэпилептических препаратов, в том числе, появление акне (т.н. прыщей), набор (или снижение) веса, алопеция (выпадение волос) и некоторые другие нежелательные, но как правило, обратимые явления, которые могут вызывать у подростка дискомфорт и нежелание лечить болезнь. На этом этапе задача членов семьи убедить подростка в том, что лечение необходимо, так как если заболевание не лечить, то оно примет катастрофический характер и может привести к инвалидности; помочь юноше или девушке советом обратиться к смежным специалистам (дерматологи, гастроэнтерологи, эндокринологи и др.), которые помогут провести лечение возникших нежелательных явлений. Задача врача – пересмотреть терапию эпилепсии (дозу препарата, режим его приема и т.д.) для того, чтобы минимизировать возникшие нежелательные явления от приема антиэпилептической терапии.

При установленном диагнозе «эпилепсия» может измениться и отдых ребенка с эпилепсией. Существующие мифы о том, что ребенку с эпилепсией противопоказана любая физическая нагрузка, и лучше всего обучение на дому только усугубляют течение болезни. Многочисленные исследования и клинические рекомендации убедительно доказывают, что рациональная физическая нагрузка может не только не ухудшать состояние ребенка, но и уменьшать частоту приступов. Конечно, решение вопроса о посещении какой-либо спортивной секции должно быть принято вместе с лечащим врачом и существуют формы заболевания, при которых действительно лучше воздержаться от активной физической деятельности. При интеллектуальной возможности и контролируемых приступах ребенок должен посещать общеобразовательное учреждение, так как только общение со сверстниками и нахождение с ними в равных условиях позволяют ребенку с эпилепсией поддерживать высокую самооценку и сохранять хорошее качество жизни, связанное с социализацией. Помимо этого, при некоторых формах эпилепсии сама по себе активная умственная деятельность может быть противосудорожным барьером.

По существующим законодательным актам «эпилепсия» является безусловным противопоказанием к санаторно-курортному лечению и реабилитационному лечению в медицинских учреждениях. К сожалению, это относится ко всем детям с эпилепсией, какая бы форма заболевания не была у ребенка: доброкачественная и не мешающая жизни, либо тяжелая, резистентная форма. Наличие таких ограничений заставляет зачастую родителей детей, имеющих сопутствующую патологию (например, хронические заболевания дыхательной или желудочно-кишечной системы) не афишировать и «скрывать» диагноз эпилепсии в поликлинике. Если при доброкачественных формах болезни в этом нет ничего страшного, так как не может быть ухудшения состояния ребенка после реабилитации, то при тяжелых формах могут учащаться и утяжеляться  приступы, а если была достигнута ремиссия, то зачастую мы видим её срыв.

4. Взрослый с эпилепсией

Сколь угодно долго можно спорить о качестве законодательных и подзаконных актов, призванных регулировать жизнь человека с эпилепсией, однако, факты неопровержимы: взрослый человек с эпилепсией в России социально беззащитен. Действующие приказы, определяющие перечень работ, которыми противопоказано заниматься человеку с эпилепсией грубо нарушают все конституционные права человека с эпилепсией. Эти документы не позволяют взрослому с эпилепсией, по большому счету работать нигде. Наверно логично, что при плохо контролируемых приступах не стоит работать на высоте, или иметь дело с электрооборудованием высокого напряжения, но почему человек с эпилепсией не может, скажем, быть врачом,  или работать в гостиничном бизнесе? Причем, ограничением к допуску для практически всех видов работ являются все формы эпилепсии вне зависимости от наличия или отсутствия контроля над приступами, вне зависимости от того, какие вообще типы этих приступов у человека и насколько они могут мешать той или иной профессиональной деятельности.

Вторая сторона этой медали – отсутствие возможности у взрослых с большинством типов эпилепсий получить инвалидность. Хотя, кажется логично, что если есть государственный запрет работать взрослому с эпилепсией, то каким-то образом он должен получать помощь, в том числе и финансовую от этого государства. По факту этого нет, и если у взрослого нет судорожных приступов, то рассчитывать на помощь государства он не может. Какой выход? Как разорвать порочный круг? В этих условиях взрослый человек с эпилепсией вынужден скрывать свой диагноз от работодателя или вообще не обращаться за медицинской помощью, опасаясь лишиться дохода. Вследствие этого, лечение может быть не начато вовремя, что может ухудшить прогноз на выздоровление. 

Таким образом, изменения в жизни человека с эпилепсией возникают в любом возрасте и зависят не только от течения самого заболевания, но более подвержены изменения качества жизни вследствие отношения социального окружения к нему. Тенденция на адекватное восприятие обществом человека с эпилепсией намечена и мы уверены, что положительные изменения будут, но наши задачи как врачей и членов общества ускорить и улучшить этот процесс, осуществляя, в том числе и образовательные программы по эпилепсии для специалистов всех специальностей, людей с эпилепсией и их близких.